En Belgique
De nombreuses associations sont actives en Belgique dans le domaine de la déficience intellectuelle. Nous vous en présentons ici quelques-unes parmi les plus représentatives, qui pourraient vous intéresser, car leur activité peut avoir un lien avec le syndrome X fragile et ses manifestations, dans l’ordre alphabétique de leur dénomination.
L’APEPA (Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes avec Autisme – autisme-belgique.wixsite.com/apepa) est une association qui œuvre depuis plus de 40 ans pour améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes qui présentent des troubles autistiques. Elle est entre-autres co-fondatrice de la fondation du SUSA (Service Universitaire Spécialisé en Autisme – www.susa.be). Le SUSA établit les diagnostics en équipe pluridisciplinaire, il apporte un accompagnement aux familles et des formations spécialisées pour les aider à communiquer, gérer les comportements-défis et choisir une stratégie d’apprentissage.
EURORDIS (Rare Diseases Europe – ://www.eurordis.org ) est une organisation européenne qui regroupe pas moins de 1000 associations actives dans 74 pays autour des maladies rares, dont fait partie le syndrome X fragile.
InforAutisme (www.facebook.com/Inforautisme) est essentiellement active sur Facebook.
Participate ! (www.participate-autisme.be) rassemble un certain nombre d’organismes, dont l’APEPA, autour de l’autisme.
RaDiOrg Belgium (Rare Diseases Organisation Belgium – www.radiorg.be) se présente comme suit : « RaDiOrg est l’association faîtière belge des personnes atteintes de maladies rares. Nous comptons plus de 80 associations de maladies rares spécifiques ainsi que des centaines de membres individuels atteints d’une maladie pour laquelle il n’existe pas d’association. » Le syndrome X fragile est une maladie rare, c’est la raison pour laquelle nous vous parlons de cette association, avec laquelle nous entretenons des relations suivies.
Dans le monde
Quelques associations étrangères ou internationale méritent également d’être mentionnées.
FraXI (Fragile X International – fraxi.org), dont l’AXFB asbl est co-fondatrice, a pour vocation de regrouper l’ensemble des associations actives dans le domaine de syndrome X fragile du monde entier. Elle compte actuellement 18 membres à part entière et 1 membre associé.
NFXF (Nationale Fragile X Foundation – fragilex.org) est une association américaine très active, qui organise tous les deux ans un colloque important. Son site, si vous pratiquez l’anglais, mérite d’être visité.
Vous trouverez par ailleurs dans la page Liens utiles de notre site les coordonnées d’autres associations intéressantes.