Nous vous recommandons de consulter régulièrement votre médecin de famille ou votre pédiatre, pour faire le point de la croissance et de l’état de santé de votre enfant.
Il n’est pas inutile aussi, au moins dans un premier temps, de consulter un neuropédiatre, en vous assurant au préalable qu’il connaît bien le syndrome X fragile. La prévalence du syndrome dans la population est faible en effet, de sorte que tous les médecins ne sont pas avertis de ce syndrome. Cela vous demandera sans doute quelques recherches avant de trouver la bonne personne proche de votre domicile. Si nécessaire, nous pouvons vous aider dans cette recherche.
Vous serez certainement amenés à consulter d’autres spécialistes encore :
- un ORL, car les enfants X fragile sont souvent sujets à des otites fréquentes dans son enfance ;
- un cardiologue, car les enfants X fragile présentent parfois un prolapsus de la valve mitrale cardiaque, qui demande une intervention pour être corrigé ;
- un podologue, car la proportion d’enfants X fragile avec les pieds plats est plus grande que dans la population générale ;
- un dentiste. Les dentistes pédiatriques sont formés à la prise en charge d’enfants moins contrôlables et sont parfois disposés à traiter des adultes en situation de handicap.
Médicaments
Actuellement, aucun traitement n’est disponible pour guérir le syndrome X fragile.
Quand on parle du syndrome X fragile, on entend souvent parler de différents médicaments (de la famille des stimulants, des inhibiteurs, des thymorégulateurs, des antidépresseurs, des neuroleptiques, etc.). Mais beaucoup de nos enfants se portent bien et évoluent très bien sans médication.
Un traitement médicamenteux se met en place après mûres réflexions. Le traitement doit être décidé par un médecin spécialiste (neuropédiatre, neurologue, etc.). Ce dernier connaît le patient et le syndrome. Après évaluation clinique et entretiens en collaboration avec le patient et son entourage, la décision peut être prise par le médecin spécialiste en accord avec le patient. Les types de médicaments présentés ci-dessous peuvent être une aide précieuse mais il faut garder à l’esprit qu’ils doivent être pris dans le cadre d’une prise en charge multidisciplinaire, médicale et paramédicale (pédiatre, neuropédiatre, logopède, psychomotricien(ne), ergothérapeute, …). Il faut également attacher une importance toute particulière à la qualité de l’environnement et au milieu de vie dans lequel évolue la personne atteinte du syndrome X fragile. Celui-ci doit absolument favoriser le calme et la quiétude.
Différents types de médicaments sont parfois prescrits, toujours après consultation d’un médecin spécialisé connaissant le syndrome X fragile, comme :
- les stimulants, utilisés notamment dans le cas de troubles de l’attention avec hyperactivité ;
- les inhibiteurs, utilisés notamment en cas de réaction trop intense aux stimuli auditifs ou sensoriels ;
- les antidépresseurs, utilisés notamment comme aide dans les situations d’anxiété, de dépression, mais aussi pour l’agressivité avec impulsivité ;
- les neuroleptiques, utilisés parfois en cas d’agressivité ;
- les thymorégulateurs, parfois utilisés pour réguler les crises d’épilepsie et les convulsions.