Les maladies rares sont invalidantes, souvent dégénératives et, pour la plupart, sans remède. Elles touchent 30 millions de personnes en Europe, qui ont très rarement accès à la bonne expertise et à la bonne infrastructure diagnostique où elles vivent.
Le 9 mars 2017 a marqué la naissance de 24 réseaux de référence européens (ERN) et l’ouverture d’une nouvelle ère de coopération dans le domaine de la santé, permettant aux experts de collaborer au-delà des frontières pour améliorer le diagnostic et le traitement des maladies rares. Les réseaux européens de référence sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé de toute l’Europe. Ils ont pour objectif de faciliter les échanges sur des maladies complexes ou rares ou des affections qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et une concentration des connaissances et des ressources.
Les ERN favorisent le partage et la mobilité de l’expertise, plutôt que le mouvement des patients eux-mêmes au-delà des frontières, sur base de la directive de 2011 sur les droits des patients dans le domaine des soins de santé transfrontaliers qui permet aux patients d’accéder aux services de santé à l’étranger et d’être remboursés par leur pays d’origine au niveau prévu dans leur système de soins de santé national. Ce sont des réseaux de centres d’expertise, de prestataires de soins de santé et de laboratoires organisés au-delà des frontières. Un centre d’expertise peut être une équipe clinique, un centre médical ou un hôpital et doit être officiellement accrédité par son État membre.
Il est évidemment impossible de créer un ERN distinct pour chacune des plus de 6000 maladies rares existantes. Aussi, les ERN les regroupent par type d’affections : les problèmes cardio-vasculaires, rénaux, les maladies des os, de la peau, des yeux, les maladies endocrines, neurologiques, digestives, respiratoires, hépatiques rares, les cancers rares ou pédiatriques, …
En Belgique, les hôpitaux universitaires ont rejoint l’un ou l’autre ERN. Le réseau qui réunit les centres de références en matière de déficience intellectuelle et de malformations congénitales s’appelle ITHACA. L’ULB Erasme, l’UZ Antwerp et l’UZ Leuven en font partie, et prochainement l’IPG et l’UZ Gent.
Les associations de patients sont quant à elles rassemblées au sein de groupes européens de représentants de patients (ou ePAG, European Patient Advocacy Groups), afin de participer aux processus décisionnels relatifs aux ERN et d’aider leurs membres à y assurer une représentation démocratique des patients.
Notre association belge est représentée dans ITHACA par l’intermédiaire du réseau européen des associations X fragile (EFXN).
Pour en savoir plus, voici les liens de deux sites intéressants :
Le 9 mars 2017 a marqué la naissance de 24 réseaux de référence européens (ERN) et l’ouverture d’une nouvelle ère de coopération dans le domaine de la santé, permettant aux experts de collaborer au-delà des frontières pour améliorer le diagnostic et le traitement des maladies rares. Les réseaux européens de référence sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé de toute l’Europe. Ils ont pour objectif de faciliter les échanges sur des maladies complexes ou rares ou des affections qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et une concentration des connaissances et des ressources.
Les ERN favorisent le partage et la mobilité de l’expertise, plutôt que le mouvement des patients eux-mêmes au-delà des frontières, sur base de la directive de 2011 sur les droits des patients dans le domaine des soins de santé transfrontaliers qui permet aux patients d’accéder aux services de santé à l’étranger et d’être remboursés par leur pays d’origine au niveau prévu dans leur système de soins de santé national. Ce sont des réseaux de centres d’expertise, de prestataires de soins de santé et de laboratoires organisés au-delà des frontières. Un centre d’expertise peut être une équipe clinique, un centre médical ou un hôpital et doit être officiellement accrédité par son État membre.
Il est évidemment impossible de créer un ERN distinct pour chacune des plus de 6000 maladies rares existantes. Aussi, les ERN les regroupent par type d’affections : les problèmes cardio-vasculaires, rénaux, les maladies des os, de la peau, des yeux, les maladies endocrines, neurologiques, digestives, respiratoires, hépatiques rares, les cancers rares ou pédiatriques, …
En Belgique, les hôpitaux universitaires ont rejoint l’un ou l’autre ERN. Le réseau qui réunit les centres de références en matière de déficience intellectuelle et de malformations congénitales s’appelle ITHACA. L’ULB Erasme, l’UZ Antwerp et l’UZ Leuven en font partie, et prochainement l’IPG et l’UZ Gent.
Les associations de patients sont quant à elles rassemblées au sein de groupes européens de représentants de patients (ou ePAG, European Patient Advocacy Groups), afin de participer aux processus décisionnels relatifs aux ERN et d’aider leurs membres à y assurer une représentation démocratique des patients.
Notre association belge est représentée dans ITHACA par l’intermédiaire du réseau européen des associations X fragile (EFXN).
Pour en savoir plus, voici les liens de deux sites intéressants :