Dans le cadre de nos activités, nous vous proposons diverses formules de rencontre, où vous avez la possibilité d’échanger à propos de vos questions, de vos craintes, de vos expériences, de votre vécu, avec des personnes qui partagent les mêmes défis, dans un esprit d’écoute et de respect mutuels.
Nous organisons en effet régulièrement (environ 8 fois par an) des rencontres virtuelles, par vidéo interposée. Ces rencontres ont toujours lieu en soirée, généralement un dimanche soir, selon les préférences qui ont été exprimées dans le cadre de notre enquête de 2020.
Par ailleurs, nous organisons tous les 2 ans un colloque scientifique ou une conférence consacrés au syndrome X fragile, aux syndromes associés, à leurs conséquences, etc.
Nous organisons également une promenade des familles X fragile une ou deux fois par an, au printemps et en automne, chaque fois un dimanche après-midi.
Enfin, nous organisons chaque année au printemps un barbecue des familles X fragile, généralement couplé avec notre assemblée générale.
Ces deux derniers types d’activités sont bien entendu ouverts aux enfants.
La date et le lieu de ces événements sont toujours annoncés dans « L’X presse » et sur notre site, à la page Agenda de l’année en cours. Les familles dont nous avons les coordonnées (adresse mail) sont en outre systématiquement invitées à y participer. Si vous êtes intéressé(e), n’hésitez pas à nous le faire savoir, par un mail adressé à info[at]x-fragile.be.
Outre ces occasions de rencontre, nous avons créé un groupe privé Facebook, Association X fragile Belgique asbl, qui compte près de 200 membres, où des échanges sont également possibles, à la guise de chacun. Nous vous recommandons de le rejoindre.
Nous organisons en effet régulièrement (environ 8 fois par an) des rencontres virtuelles, par vidéo interposée. Ces rencontres ont toujours lieu en soirée, généralement un dimanche soir, selon les préférences qui ont été exprimées dans le cadre de notre enquête de 2020.
Par ailleurs, nous organisons tous les 2 ans un colloque scientifique ou une conférence consacrés au syndrome X fragile, aux syndromes associés, à leurs conséquences, etc.
Nous organisons également une promenade des familles X fragile une ou deux fois par an, au printemps et en automne, chaque fois un dimanche après-midi.
Enfin, nous organisons chaque année au printemps un barbecue des familles X fragile, généralement couplé avec notre assemblée générale.
Ces deux derniers types d’activités sont bien entendu ouverts aux enfants.
La date et le lieu de ces événements sont toujours annoncés dans « L’X presse » et sur notre site, à la page Agenda de l’année en cours. Les familles dont nous avons les coordonnées (adresse mail) sont en outre systématiquement invitées à y participer. Si vous êtes intéressé(e), n’hésitez pas à nous le faire savoir, par un mail adressé à info[at]x-fragile.be.
Outre ces occasions de rencontre, nous avons créé un groupe privé Facebook, Association X fragile Belgique asbl, qui compte près de 200 membres, où des échanges sont également possibles, à la guise de chacun. Nous vous recommandons de le rejoindre.