Les parcours de parents sont similaires mais chaque vécu reste unique et incomparable. A chaque conversation, à chaque coup de fil, nous percevons l’importance de la rencontre, de l’échange entre parents, entre vécus si semblables.
Le diagnostic
Qu’on ait cherché à comprendre ou qu’elle arrive par hasard, l’annonce du diagnostic est toujours un choc. Elle est, on l’espère, donnée avec bienveillance, humanité, écoute et tact. Malheureusement parfois, elle est annoncée par téléphone ou envoyée par la poste. A la douleur de l’annonce s’ajoute alors une forme de violence qui blesse à tout jamais et rend le chemin de résilience plus compliqué encore.
Tsunami d’émotions
L’annonce entraine aussi son flot d’émotions, diverses mais non contraires. Tristesse, colère, révolte, anxiété, résignation, inquiétude, compréhension, soulagement … Certains parents se sentiront ainsi à la fois soulagés d’avoir un nom sur les difficultés d’évolution de leur enfant et aussi profondément tristes. D’autres seront « contents » de comprendre leur enfant, tout en étant révoltés contre la façon dont ils ont appris le diagnostic, ou contre la maladie elle-même.
Pour accompagner les parents dans cette période délicate qui suit le diagnostic, la Plateforme Annonce Handicap a édité un livret qui leur est adressé : « Des mots pour le dire » disponible en téléchargement.
Attention particulière à …
Très rapidement, les parents cherchent tous azimuts ce qu’il y a de mieux pour leur enfant. On va mettre en place un suivi médical et paramédical. On prend contact avec l’association X fragile. On s’informe, on se renseigne. On souhaite rencontrer éventuellement d’autres parents.
Pour tenir dans le temps
On ne reprochera jamais à un parent de vouloir le meilleur pour son enfant. Mais un enfant grandit mieux quand ses parents se sentent bien. Il est important de connaître ses limites et de se faire aider, de prendre du temps pour soi, d’avoir du répit. Chaque enfant a besoin aussi de moments sans ses parents, de vivre sa vie de son côté et d’apprendre à vivre avec d’autres personnes.
En Belgique aujourd’hui en moyenne, un couple sur deux divorce. Dans le monde du handicap, ce taux monte à 85% ! C’est dire l’importance de prendre soin de soi et de son couple, et d’oser faire appel aux différents services de répit qui existent aujourd’hui en Belgique (voir la page Aide au quotidien).
Et comme le stipule une enquête de l’Institut Louis-Harris, réalisée en France, en juillet 2003, les parents passent en moyenne 2,5 fois plus de temps avec l’enfant différent qu’avec l’enfant ordinaire. N’oublions pas la fratrie ! Frères et sœurs ont aussi besoin de vous ! Pour vous y aider, nous vous invitons à consulter la section du site qui leur est dédiée dans l’Espace Entourage.