Notre mission est :
- d’offrir un accueil, une écoute, un accompagnement et des conseils aux familles concernées par le syndrome X fragile ;
- de proposer une information continue et actualisée aux parents, aux décideurs politiques et aux professionnels de la santé et de l’éducation sur le syndrome X fragile et ses implications sur le développement des personnes atteintes en abordant tant les aspects médicaux, que pédagogiques et sociétaux.
- de promouvoir tout ce qui contribue au développement, à l’inclusion et à la qualité de vie des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle liée au syndrome X fragile et de leurs proches.
Nos objectifs sont :
- de fournir un support informatif et relationnel aux familles confrontées au syndrome X fragile ;
- de favoriser l’épanouissement des personnes atteintes et de leurs proches, entre autres par des projets éducatifs et des activités socio-culturelles ;
- d’entretenir des relations avec les universités et les centres de référence belges et de faire circuler les résultats des travaux de recherche ;
- de stimuler la recherche médicale – plus particulièrement sur le territoire de la Fédération Wallonie-Bruxelles ;
- de favoriser le développement de lieux de vie inclusive de qualité pour les personnes présentant une déficience intellectuelle.
Nous remplissons nos objectifs :
- en assurant un accueil téléphonique ;
- en assurant notre visibilité sur la toile Internet : site Web, page et groupe Facebook ou tout autre procédé de communication électronique ;
- en publiant une revue trimestrielle avec des articles rédigés par des membres de l’association, des professionnels de la santé, de l’éducation ou de la recherche scientifique ;
- en éditant des brochures spécialisées ;
- en organisant des rencontres pour favoriser les échanges entre les membres de l’association ;
- en réalisant des projets éducatifs pour les personnes atteintes ;
- en participant à des associations ou des groupes en lien avec le handicap, la santé ou le syndrome X fragile tant au plan national qu’international ;
- en participant à des salons et expositions en relation avec le handicap ;
- en organisant des colloques scientifiques pour faire connaître le syndrome X fragile au grand public ou à des publics spécifiques et pour informer des résultats des études menées sur le syndrome X fragile.