1. SERVICES OFFICIELS en BELGIQUE FRANCOPHONE
- La Direction générale Personnes Handicapées du SPF Sécurité Sociale
La Direction générale Personnes handicapées est chargée principalement d’octroyer des allocations aux personnes handicapées adultes, après expertise médicale et enquête sur les revenus. Elle délivre également des attestations afin que les personnes reconnues médicalement comme personnes handicapées puissent faire valoir leurs droits en matière de mesures sociales et fiscales ainsi que des cartes de stationnement et des cartes de réduction sur les transports en commun. Enfin elle organise des expertises médicales pour la détermination du handicap chez les enfants en vue de l’octroi du supplément d’allocations familiales à leurs parents.
handicap.belgium.be/fr - L’AViQ, l’Agence (wallonne) pour une Vie de Qualité et, plus particulièrement, sa branche « Handicap »
www.aviq.be/ - PHARE, Personne Handicapée Autonomie Retrouvée, un service de la COCOF (Bruxelles)
www.phare.irisnet.be
2. ASSOCIATIONS D’AIDE AUX PERSONNES HANDICAPEES EN BELGIQUE
Il existe de nombreuses associations d’aide aux personnes handicapées en Belgique. Il est impossible de les citer toutes. Nous nous limitons ici à quelques-unes, avec lesquelles l’AXFB asbl entretient particulièrement des relations.
- Plateforme Annonce Handicap
plateformeannoncehandicap.be - Participate Autisme
participate-autisme.be - Grandir Ensemble, qui regroupe plusieurs associations, dont la nôtre
grandirensemble.be - RDB, Rare Disorders Belgium, alliance d’associations et de personnes concernées par des maladies ou handicaps rares
www.rd-b.be - RaDiOrg, Rare Diseases Organisation, alliance belge des maladies rares
www.radiorg.be/fr
3. QUELQUES ASSOCIATIONS X FRAGILE DANS LE MONDE …
- Association internationale FraXI (https://fraxi.org)
- Alliance internationale X fragile : International Fragile X Alliance – IFXA (www.ifxa.net)
- Allemagne : Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. (www.frax.de)
- Arabie Saoudite (e-mail: alswailem@kfshrc.edu.sa)
- Argentine : Asociacion Sindrome X Fragil de Argentina (www.xfragil.com.ar)
- Australie : Fragile X Association of Australia (www.fragilex.org.au)
- Brésil : Associacao X Fragil do Brasil (Facebook : www.facebook.com/síndrome-do-x-frágil-brasil)
- Canada : Fragile X Research Foundation of Canada (www.fragilexcanada.ca)
- Danemark : Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark (fragiltx.dk)
- Espagne : Federacion Espanola de Asociaciones del sindrome X-Fragil (www.xfragil.net)
- Etats-Unis : FRAXA Research Foundation (www.fraxa.org)
- Etats-Unis : NFXF, National Fragile X Foundation (www.fragilex.org)
- France : Fragile X France – Le Goéland (www.xfra.org)
- France : Mosaiques (mosaiques-xfragile.pagesperso-orange.fr)
- Grande Bretagne : The Fragile X Society (fragilex.org.uk)
- Guatemala : Asociacion Guatemalteca del Sindrome X-Fragil (en formation)
- Inde : Fragile X Society – India (www.fragilex.in)
- Irlande : Irish Fragile X Society (www.fragilexireland.org)
- Israël : Fragile X Society – Israel (e-mail: david_o@netvision.net.il)
- Italie : Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus (www.xfragile.net)
- Nigeria (e-mail: osakpolosa@yahoo.com)
- Norvège : Foreningen for Fragilt X-syndrom (www.frax.no)
- Nouvelle-Zélande : Fragile X Trust – NZ (www.fragilex.org.nz)
- Pays-Bas : Fragiele X Vereniging Nederland (www.fragielex.nl)
- Portugal : Associacao Portuguesa da Sindrome do X Fragil (www.apsxf.org)
- Québec : Association X fragile Québec (xfragilequebec.com)
- Roumanie (e-mail: ruxandra_popa2003@yahoo.com)
- Suède : Fraxa Sweden (www.fragilex.se)
- Suisse : Fraxas (fraxas.ch)
- Taïwan : Taiwan Fragile X Association (e-mail: tcdac@gsn.gov.tw)
- Turquie : Turkish Fragile X Syndrome Research Association (e-mail: rose@turk.net)
- Uruguay : Asociacion X Fragil del Uruguay (facebook: www.facebook.com/Sindrome.X.Fragil.Uruguay)
4. D’AUTRES SITES INTERESSANTS …
- La LUSS, Ligue des Usagers des Soins de Santé : www.luss.be
- L’ASELF, Association Scientifique et Ethique des Logopèdes Francophones : www.aself.be
- Aidants proches : www.aidants-proches.be/fr
- L’Anatole asbl : https://www.lanatole.be
- Casa Clara, site de répit : casaclara.be
- Ensemble pour une Vie Autonome :www.eva-bap.be
- Festival du film EOP : www.eopfestival.be
- Focus Fibromyalgie Belgique : www.focusfibromyalgie.be
- Fondation Lou : www.fondationlou.com
- Hospichild : www.hospichild.be, un site d’informations
- Jeunesse et Santé : ocarina.be (pour les membres de la Mutualité Chrétienne)
- Le PREBS, le Portail de Référence pour l’Enfant à Besoins Spécifiques : prebs.info