Etant donné la non disponibilité de sources de données comparables, il est pratiquement impossible d’établir des statistiques cohérentes sur le monde du handicap en Belgique et en Wallonie. Sur la base des chiffres de l’Institut national (français) de la santé et de la recherche médicale, l’INSERM, la déficience intellectuelle touche de 1,27 à 2,44 % des individus dans la population générale.
En ce qui concerne le syndrome X fragile, la mutation complète du gène X fragile impacte de 0,02 à 0,025 % de la population générale, ce qui en Région Wallonne représente 750 à 900 cas, sans doute également répartis entre hommes et femmes. Nous sommes d’avis qu’il n’y a pas de raison pour que la distribution de la mutation complète du gène soit différente entre les deux sexes. Seule l’expression de la mutation est plus forte chez l’homme que chez la femme, car celle-ci dispose d’un autre chromosome X indemne. Par conséquent les femmes sont souvent sous-diagnostiquées.
Le cadastre des besoins révèle ici toute son importance. Les formes de handicap très diverses nécessitent des services différenciés répondant aux besoins des personnes, en particulier de celles atteintes d’un handicap de grande dépendance qui sont le plus lourdement touchées et qui ne trouvent pas de solution d’accueil, d’hébergement ou de répit en suffisance. L’officialisation du statut d’aidant proche met en lumière le fossé entre les besoins et les services disponibles.
Il est donc essentiel pour les familles de personnes handicapées, à fortiori X fragile, de renseigner leur besoins et leurs attentes en s’inscrivant auprès du bureau régional de l’AVIQ (tél : 0800 16061), afin que le cadastre en cours d’établissement se rapproche de la réalité des besoins et que les initiatives nécessaires soient mises en place pour y répondre. Sans cette information primordiale, les besoins des familles continueront d’être ignorés. Faites donc connaître les besoins de votre enfant, de membres de votre fratrie touchés par le syndrome.
En ce qui concerne le syndrome X fragile, la mutation complète du gène X fragile impacte de 0,02 à 0,025 % de la population générale, ce qui en Région Wallonne représente 750 à 900 cas, sans doute également répartis entre hommes et femmes. Nous sommes d’avis qu’il n’y a pas de raison pour que la distribution de la mutation complète du gène soit différente entre les deux sexes. Seule l’expression de la mutation est plus forte chez l’homme que chez la femme, car celle-ci dispose d’un autre chromosome X indemne. Par conséquent les femmes sont souvent sous-diagnostiquées.
Le cadastre des besoins révèle ici toute son importance. Les formes de handicap très diverses nécessitent des services différenciés répondant aux besoins des personnes, en particulier de celles atteintes d’un handicap de grande dépendance qui sont le plus lourdement touchées et qui ne trouvent pas de solution d’accueil, d’hébergement ou de répit en suffisance. L’officialisation du statut d’aidant proche met en lumière le fossé entre les besoins et les services disponibles.
Il est donc essentiel pour les familles de personnes handicapées, à fortiori X fragile, de renseigner leur besoins et leurs attentes en s’inscrivant auprès du bureau régional de l’AVIQ (tél : 0800 16061), afin que le cadastre en cours d’établissement se rapproche de la réalité des besoins et que les initiatives nécessaires soient mises en place pour y répondre. Sans cette information primordiale, les besoins des familles continueront d’être ignorés. Faites donc connaître les besoins de votre enfant, de membres de votre fratrie touchés par le syndrome.