Pour sa part, l’Association Américaine du Retard Mental (AAMR) définit la déficience intellectuelle comme une incapacité caractérisée par :
- des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et
- des limitations du comportement adaptatif qui se manifeste dans des habiletés conceptuelles, sociales et pratiques.
Cette incapacité se manifeste avant l’âge de 18 ans., étant le plus souvent présente depuis la naissance.
Le déficit dans les compétences intellectuelles peut affecter notamment la capacité de raisonnement, de résoudre des problèmes, de planifier des activités et d’apprendre, qu’il s’agisse d’un apprentissage théorique ou d’un apprentissage pratique. La capacité d’abstraction est également affectée.
Ces difficultés peuvent se manifester dans divers domaines, comme la communication, les apprentissages scolaires, l’autonomie, la vie sociale en ce compris le travail et les loisirs, la santé, etc. mais aussi dans certains aspects de la vie de tous les jours.
Le handicap intellectuel résulte, lui, de l’interaction entre les facteurs personnels et le contexte dans lequel la personne est placée à un moment donné. Ce contexte peut en effet constituer un obstacle qui empêche la participation pleine de la personne dans la société. Agir sur le contexte, par des aménagements adaptés, permet souvent de réduire le niveau de handicap.
Le degré de déficience intellectuelle d’un individu est aujourd’hui généralement déterminé par un ensemble de trois critères :
- Un quotient intellectuel (QI) inférieur à 70, quand la population en général a en moyenne un QI de 100 ;
- Une performance du comportement adaptatif également largement inférieur à la moyenne de la population ;
- L’apparition des déficits intellectuels et adaptatifs pendant l’enfance, c’est-à-dire avant l’âge de 18 ans.
Longtemps le degré de déficience a été classé, en quatre catégories, selon le niveau de QI de l’individu :
- Retard mental léger : QI situé entre 50/55 et 70 ;
- Retard mental moyen : Qi entre 35/40 et 50/55 ;
- Retard mental grave : QI entre 20/25 et 35/40 ;
- Retard mental profond : QI inférieur à 20/25.
Cette classification, basée sur la seule mesure du QI, est de moins en moins utilisée, car cette mesure n’est guère fiable pour les QI inférieurs à 50. En outre, elle ne dit rien des besoins de la personne. C’est la raison pour laquelle, même si cette mesure reste nécessaire dans un certain nombre de démarches administratives (scolaires, par exemple), les spécialistes ont complété cette classification par une approche basée sur l’étude des besoins en termes de soutiens.
Le tableau ci-dessous illustre la classification établie par l’American Psychiatric Association (APA) dans ce que l’on appelle le DSM-5.
| Gravité | Domaine conceptuel | Domaine social | Domaine pratique |
|---|---|---|---|
| Léger | La personne a une manière plus pragmatique de résoudre des problèmes et de trouver des solutions que ses pairs du même âge… | La personne a une compréhension limité du risqué dans les situations sociales ; elle a un jugement social immature pour son âge… | La personne occupe souvent un emploi exigeant moins d’habilités conceptuelles |
| Modéré | D’ordinaire la personne a des compétences académiques de niveau primaire et une intervention est requise pour toute utilisation de ces compétences dans la vie professionnelle et personnelle… | Les amitiés avec les pairs tout-venant souffrent souvent ds limitations vécues par la personne au chapitre des communications et des habilités sociales… | Présence, chez une minorité importante, de comportements inadaptés à l’origine de problèmes de fonctionnement social… |
| Grave | La personne a généralement une compréhension limitée du langage écrit ou de concepts faisant appel aux nombres, aux quantités, au temps et à l’argent… | Le langage parlé est relativement limité sur le plan du vocabulaire et de la grammaire… | La personne a besoin d’aide pour toutes les activités de la vie quotidienne, y compris pour prendre ses repas, s’habiller, se laver et utiliser les toilettes… |
| Profond | La personne peut utiliser quelques objets dans un but précis (prendre soin de soi, se divertir)… des problèmes de contrôle de la motricité empêchent souvent un usage fonctionnel… | La personne peut comprendre des instructions et des gestes simples… | La personne dépend des autres pour tous les aspects de ses soins physiques quotidiens, pour sa santé et pour sa sécurité, quoiqu’elle puisse participer à certaines de ces activités… |
A noter qu’il existe encore d’autres approches, plus détaillées encore, comme celle proposée par l’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD). Pour en savoir plus, on se référera utilement à l’étude publiée par l’Inserm en 2016 et déjà citée.
Plus proches de chez nous, on peut également citer l’Echelle Belge du Comportement Adaptatif (EBCA) et l’E.I.S. (Evaluation-Intervention-Suivi). Ces deux outils permettent d’identifier le niveau d’adaptation des personnes avec déficience intellectuelle à plusieurs niveaux (autonomie ; habiletés domestiques ; santé, motricité fine, motricité globale ; communication ; habiletés préscolaires et scolaires ; sociabilisation ; habiletés de travail).
Seul l’usage de ces méthodes complémentaires à la mesure du QI permet de mesurer clairement la profondeur de la déficience intellectuelle chez un individu.