L’association X fragile Belgique asbl regroupe toutes les personnes – mutées ou prémutées, parents, frères, sœurs, famille, amis, professionnel.le.s de la santé et de l’éducation – concernées de près ou de loin par le syndrome X fragile. Elle est active principalement en Belgique francophone, mais est également ouverte sur la Flandre, l’Europe, la Francophonie et le monde en général.
Ainsi, elle accueille quelques membres d’outre la frontière linguistique et aussi de pays limitrophes et s’inscrit dans une dynamique internationale à travers sa participation active à Fragile X International, dont elle est membre fondatrice et qui regroupe les associations similaires à travers le monde. Elle participe en outre au groupe Facebook X fragile francophonie et est partenaire international de la fondation américaine FRAXA.