Les dernières évolutions de notre site web

Plus besoin de parcourir l’ensemble de notre site pour voir s’il y a quelque chose de nouveau ! Pour vous aider dans votre recherche, vous trouverez ici la liste des ajouts et modifications récents, à partir de l’événement le plus récent, avec le mois de publication :
 

• Septembre 2024
  • Ajout d’une nouvelle page consacrée, dans le cadre des services d’aides à l’éducation, à l’asbl Roméo.
  • Ajout d’une nouvelle page consacrée, dans le cadre des services d’aides à l’éducation, à l’asbl Ecole à l’Hôpital et à Domicile (EHD).
  • Mise à jour de la page Nous aider pour tenir compte des dernières exigences de l’administration fiscale en matière de déductibilité des dons effectués.
  • Ajout d’une nouvelle page qui présente, dans le cadre de l’éducation, le rôle des services d’accompagnement des jeunes enfants et les aides qu’ils peuvent apporter aux familles

   

• Août 2024
  • Ajout d’une nouvelle page, encore incomplète, qui propose divers services d’aide en matière de scolarité ;
  • Ajout d’une nouvelle page qui présente les CPMS.

   

• Mai 2024
  • Ajout d’une nouvelle page qui présente notre colloque du 11 octobre 2024 ;
  • Ajout d’une nouvelle page qui présente notre grande enquête sur le vécu des familles X fragile.

   

• Janvier 2024
  • Mise à jour de la page « Prises en charge paramédicales » ; de la rubrique « Veiller à sa santé » de l’Espace Parents, qui est maintenant complète.
  • Ajout d’une nouvelle page adressant quelques recommandations aux oncles et tantes des enfants X fragile.
  • Ajout d’une nouvelle page adressant quelques recommandations aux amis des parents d’enfants X fragile.

   

• Décembre 2023
  • Ajout d’une nouvelle page présentant quelques associations actives dans le domaine de la déficience intellectuelle.
  • Ajout d’une nouvelle page présentant nos affiliations.
  • Ajout d’une nouvelle page présentant les lieux de rencontre que nous proposons aux familles intéressées.
  • Ajout d’une nouvelle page présentant la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées.
  • Mise à jour de la page relative à la prise en charge médicale des enfants X fragile.
  • Ajout d’une nouvelle page adressant quelques recommandations aux grands-parents des enfants X fragile.
  • Mise à jour de la page Nos revendications de la rubrique « Association X fragile Belgique ».
  • Nouvelle page avec l’agenda 2024.

   

• Septembre 2023
  • L’ensemble des nombreux liens externes de nos pages a été testé et mis à jour en cas de nécessité.

   

• Août 2023
  • Ajout d’une nouvelle page Désir d’enfant dans la rubrique « Syndrome X fragile et maladies liées.
  • Mise à jour de la page Syndrome X fragile et maladies liées en lien avec l’ajout de la page « Désir d’enfant » dont question ci-dessus.

   

• Juillet 2023
  • Mise à jour de la page Lui apprendre la propreté de la rubrique « Eduquer notre enfant » de l’Espace Parents ;
  • Mise à jour des liens de la page En cas d’urgence de la rubrique « Trouver de l’aide » de l’Espace Parents.

   

• Juin 2023
  • Mise à jour de la page Agenda 2023, avec les précisions utiles pour la promenade du 24 septembre.
  • Mise à jour de la page Quand nous ne serons plus là de l’Espace Parents.
  • Nouvelle page dans la rubrique « Nos outils » de l’Espace Membres, permettant de télécharger les différents éléments de notre Carnet de route X fragile.

   

• Avril 2023
  • Mise à jour de la page Agenda 2023.
  • Mise à jour de la page Le Conseil d’Administration, du chapitre « L’Assocation X fragile », suite aux décisions de l’assemblée générale du 19 mars 2023.
  • Mise à jour de la page Services d’aide, de la rubrique « Trouver de l’aide » de l’Espace Parents, ainsi que des pages sousjacentes : SAJE, SAJAS et SAA.
  • Mise à jour de la page A l’annonce du diagnostic, intitulée aussi « Fragile X Roadbook », qui en est maintenant à sa troisième version, avec notamment 3 nouveaux items importants.
  • Mise à jour de la page Liens utiles.
  • Mise à jour des pages Qui sommes-nous ? et Mission et Objectifs du volet « Association X fragile Belgique ».
     
• Mars 2023 :
  • Page Mouvements de jeunesse du chapitre « Lui trouver des activités de loisir » de l’Espace Parents révisée et améliorée.
  • Page Assemblées générales mise à jour avec le PV de l’AG du 19 mars 2023 et ses annexes (accessible uniquement à nos membres en ordre de cotisation).
     
• Décembre 2022 :
  • Nouvelle page Agenda 2023 .
     
• Août 2022 :
  • Nouvelle page Photos du barbecue et de l’AG 2022, dans l’espace réservé aux membres.
     
• Juillet 2022 :
  • Nouvelle page Boutique, dans le menu latéral.
     
• Décembre 2021 :
  • Ajout, dans la rubrique « Syndrome X fragile et maladies liées », d’une nouvelle page Quelques vidéos ;
  • L’agenda 2022 remplace celui de 2021.

   

• Septembre 2021 :
  • Ajout d’un lien vers une vidéo intéressante présentant le syndrome de tremblement-ataxie lié au X fragile, dans la page correspondante ;
  • Ajout d’un lien vers une vidéo très intéressante présentant l’insuffisance ovarienne précoce liée au X fragile, dans la page correspondante ;
  • Une nouvelle rubrique Nos outils dans l’ « Espace Membres » a été ajoutée, qui comporte aujourd’hui 2 pages :
    • Une page consacrée aux cartes de visite X fragile ;
    • Une page consacrée aux fiches de vocabulaire pour supports Logico de Nathan.

   

• Mai 2021 :
  • La page Lui trouver des activités de jour dans la rubrique « Espace Parents » a été complétée.
  • Nouvelle page relative aux réseaux de référence européens relatifs aux maladies rares ;
  • La page Importance de la déficience intellectuelle a été entièrement réécrite.

   

• Février 2021 :
  • Mise à jour de la page Agenda 2021.
  • Nouvelle page Lui trouver un hébergement dans la rubrique « Espace Parents ».

   

• Décembre 2020 :
  • Nouvelle page Agenda 2021.
     
• Novembre 2020 :
  • Nouvelle page Lui apprendre la propreté dans la rubrique « Espace Parents > Eduquer notre enfant » ;
  • Mise à jour de la page Prise en charge paramédicales dans la rubrique « Espace Parents > Veiller à sa santé » : ajout d’un texte sur l’hippothérapie.
  • Mise à jour de la page Quand nous ne serons plus là dans la rubrique « Espace Parents ».
  • Nouvelle page Se former dans la rubrique « Espace Parents > Trouver de l’aide » ;
  • Nouvelles pages Parentalité et Handicap et Quand nous ne serons plus là dans la rubrique « Espace Parents ».
  • Mise à jour de la page Espace Entourage et ajout de deux pages qui en dépendent :
    • Aidants proches ;
    • Frères et sœurs.
  • Mise à jour de la page Enseignants, dans la rubrique « Espace professionnels » et ajout de quatre pages nouvelles dépendant de cette dernière :
    • Orientation scolaire,
    • Un environnement de travail adapté,
    • Comment enseigner à un enfant X fragile ? et
    • Que peut-on apprendre aux enfants X fragile ?
  • Mise à jour de la page Espace professionnels ;
  • Ajout d’une page C.P.M.S., dans la rubrique « Espace Professionnels ».
  • Mise à jour de la page Défendre ses droits, dans la rubrique « Espace parents » ;
  • Ajout d’une page relative à la Protection des personnes, dans la rubrique « Espace parents > Défendre ses droits ».
  • Ajout d’une page relative aux Droits du patient, dans la rubrique « Espace parents > Défendre ses droits ».
  • Le choix présenté par la page Lui trouver des activités de loisir de la rubrique « Espace Parents » a été considérablement augmenté ! Des activités d’intérieur, des activités de plein air, des activités sportives, des musées et sites accueillants sont, entre autres, proposés, ainsi que des services d’accueil. Outre la page complétée, cela ne représente pas moins de 5 nouvelles pages !
     
• Octobre 2020 :
  • Une page relative à l’épilepsie, qui affecte parfois les enfants X fragile, a été ajoutée dans la rubrique « Espace parents > Veiller à sa santé » ;
  • Ajout, dans la rubrique « La déficience intellectuelle » de quatre pages :
    • en quoi consiste la déficience intellectuelle et comment la mesure-t-on ?
    • quelles en sont les causes possibles ?
    • quelle en est l’importance ?
    • quelles différences y a-t-il entre la déficience intellectuelle et la maladie mentale ?
  • Une page relative à l’inégalité des sexes devant le syndrome X fragile a été ajoutée dans la rubrique « Syndrome X fragile » ;
  • Une nouvelle page Des livres à lire vient s’ajouter à la rubrique « Espace Membres » ;
  • Mise à jour de la page Médecins, dans la rubrique « Espace Professionnels » ;
  • Mise à jour de la page Nous contacter ;
  • Une page relative aux cartes postales de sensibilisation, que nous avons adressées à plusieurs caégories de professionnels, a été ajoutée sous la rubrique « Espace Membres > Nos publications » ;
  • Une page « Rapports annuels d’activité » a été ajoutée dans la rubrique « Espace Membres > Vie de l’Association », ainsi qu’un lien vers les Statuts de l’association ;
  • Les pages « Trouver de l’aide > En cas d’urgence » , « Trouver de l’aide > Aide psychologique » , « Trouver de l’aide > Aide au quotidien > Assistantes sociales » et « Trouver de l’aide > Aide au quotidien > Répit à domicile » de l’Espace Parents ont enfin un contenu ;
  • Dans la page consacrée à la déficience intellectuelle, ajout d’un lien vers l’ouvrage de l’Inserm qui lui est consacré ;
  • Une page Qui sommes-nous ? a été ajoutée en tête de la rubrique relative à notre association.

   

• Juin 2020 :
  • Une page relative à notre grande enquête de l’été 2020 a été ajoutée ;
  • Une page relative à notre colloque 2021 a été ajoutée ;
  • Dans la page relative aux états de santé associés à la prémutation X fragile, un lien a été ajouté vers un article en langue anglaise paru dans la revue en ligne Frontiers in Pediatrics, qui présente le nouveau concept de FXPAC.

   

• Mai 2020 :
  • Mise à jour de la page Notre conseil d’administration, suite aux décisions prises lors de l’assemblée générale du 22 mai 2020 ;
  • Ajout d’une page Les valeurs de l’association ;
  • Ajout de 2 pages enchaînées, accessibles dans l’espace du site réservé aux membres :
    • Vie de l’association, encore embryonnaire ;
    • Assemblées générales, avec les PV des assemblées tenue depuis 2017, les présentations faites lors de ces assemblées et les documents discutés à ces occasions ;

   

• Avril 2020 :
  • Ajout de 3 pages relatives aux états de santé liés à la prémutation X fragile : FXPAC, FXANC et FXVAC, qui viennent s’ajouter aux pages existantes relatives aux syndromes FXTAS et FXPOI ;
  • La page Agenda 2020 a été mise à jour ;
  • La page Etre membre a été mise à jour.

   

• Février 2020 :
  • La page relative aux services d’accompagnement a été révisée et complétée, notamment avec la référence des services bruxellois ;
  • Une nouvelle page relative au handicontact a été ajoutée ;
  • Une nouvelle page relative aux aides familiales a été ajoutée ;
  • Deux nouvelles rubriques ajoutées à la page relative aux démarches administratives : la demande d’inscription auprès de l’AViQ et la demande de reconnaissance en tant qu’aidant proche ;
  • Nouveau texte relatif à la psychomotricité ;
  • Nouveau menu adapté aux smartphones et tablettes, rendant la navigation plus facile.

   

• Janvier 2020 :
  • Nouvelle page Des nouvelles à propos de la prémutation X fragile ;
  • Nouvelle page L’agenda 2020 de nos activités ;

   

• Octobre 2019 :
  • Nouvelle page Quand il n’y a pas de diagnostic.